Give us a like and we'll keep you in the loop.

Het kinderwensmagazine is een initiatief van Kinderwens Vlaanderen en wil zoveel mogelijk wensouders bijstaan in deze kwetsbare periode van hun leven. Experts en wensouders informeren u en schrijven eerlijke verhalen over bepaalde thema’s rondom de thematiek kinderwens.

Interview met prof. Manu Keirse

Hoe raakte u betrokken bij de werking van het Expertisecentrum Kinderwens Vlaanderen?

Manu Keirse: Ik ben al 40 jaar bezig met verlieservaringen bij mensen. Daarom heeft Shanti mij uitgenodigd om mee te werken in het centrum. Mijn proefschrift (25 jaar geleden) had als onderwerp de eerste opvang van mensen die geconfronteerd worden met perinatale sterfte (als een baby overlijdt na de 22ste zwangerschapsweek en voor de 7de dag na de bevalling). In die tijd was de algemene overtuiging dat je daar best zo weinig mogelijk mee kon bezig zijn, dat ouders best geen details over de baby hoefden te kennen, dat je dat verdriet moest toedekken en aan de toekomst moest denken. Wat je nooit gehad hebt, kun je ook niet verliezen, was de opvatting. Ik was ervan overtuigd dat het juist een onderdeel van het verwerkingsproces van het verlies is, om je herinneringen te herbeleven. Als je dat wegneemt, ga je het rouwproces compliceren en komt er een groter risico dat je erin vastloopt.

Manu Keire

Snel vergeten en opnieuw beginnen

In de 70’er jaren mocht je op een verlosafdeling in een ziekenhuis alleen over blijde gebeurtenissen spreken. Natuurlijk liep er toen ook af en toe wel eens iets fout: er werd een gehandicapt kind geboren of er stierf een kindje. Maar men raadde de mensen aan om dat zo snel mogelijk te vergeten en ‘opnieuw te beginnen’. Ze werden naar huis gestuurd met de opdracht om dat hoofdstuk zo snel mogelijk te vergeten. Zo ging men daarmee om in die tijd.

Ouders zonder kinderen

Toen in 1973 mijn zoon werd geboren, ontmoette ik tussen de langdurige bedrijven van de gecompliceerde bevalling door een vriend van mij. Hij vertelde me dat zijn dochtertje diezelfde dag bij de geboorte gestorven was. Zijn vrouw werd meteen naar huis gestuurd, zonder enige begeleiding. Mijn vrouw bleef nog 10 dagen in het ziekenhuis. Hun dochtertje heette Lien, dat was dezelfde naam die wij in petto hadden als onze Wouter een meisje was geweest. Die avond ben ik naar het huis van mijn vriend gegaan. Daar zaten twee mensen bij een lege wieg. Ik besefte dat het belangrijk was om daarover onderzoek te doen en om mensen in dergelijke situaties beter te begeleiden.
Verlies heeft niet te maken met het gewicht van de baby of met de levensduur. Het is niet omdat een zwangerschap vroeg werd afgebroken of omdat een baby maar heel kort heeft geleefd, dat ouders er geen verdriet om zouden hebben. In één van mijn boeken spreek ik over het verdriet van ouders, die geen kinderen hebben gekregen. Ik noem die mensen bewust ‘ouders’, ook al hebben ze geen kinderen. Want het verlangen van een heel leven maakt van hen wel degelijk ouders.

Waarom is het een rouwproces als mensen te maken krijgen met vruchtbaarheidsproblemen of met een onvervulde kinderwens?

Manu Keirse: Mensen die ongewild kinderloos zijn, hebben te maken met een levend verlies. Er zijn in de loop van het jaar en in de loop van het leven oneindig veel momenten waarop deze mensen telkens weer geconfronteerd worden met hun gemis. Als op het werk de verlofregeling wordt besproken en mensen met kinderen voorrang krijgen op de periodes van de schoolvakanties. In de periode van de schoolrapporten als ouders daar honderduit over vertellen. Als je rondom je in je vriendenkring iedereen ziet zwanger worden. Als je de kinderen in je brede familie of in je buurt ziet opgroeien. Als er een communiefeest is, een huwelijksfeest van neefjes of nichtjes. Als je leeftijdsgenoten kleinkinderen krijgen. Telkens opnieuw blijft dat pijn doen. Tot op je sterfbed toe, als je geen kinderen om je heen hebt. Het is een levend verdriet, omdat het blijft en omdat je het niet kunt afsluiten. Je kunt niet zeggen: zijn die mensen daar nu nog niet overheen? Want het eindigt nooit en daarom kun je het niet afsluiten.

Het verlies bij een vruchtbaarheidsbehandeling

Fertiliteitsbehandelingen zijn voor veel mensen een zegen, omdat ze de kinderwens van mensen kunnen invullen. Soms bijna tot in het extreme: je moet volgens mij ook kunnen aanvaarden dat niet alles in het leven maakbaar is. Maar ook daar is er veel verdriet dat door de artsen niet gezien wordt. Die concentreren zich op het kind dat als het ware in de proefbuis ‘gemaakt’ wordt. Het ouderpaar krijgt in een heel vroeg stadium een echo te zien, waarop het embryo zichtbaar is. Als het dan toch misloopt, is dat voor de artsen niet meer dan een mislukte poging. Terwijl het voor de ouders aanvoelt als een kind dat ze verloren hebben. En wat het nog erger maakt, is dat het gaat om een rouw zonder lichaam en zonder rituelen. Je kunt er nergens mee terecht.

Eenzaam verdriet

Vroeger ging men ervan uit dat een verlies makkelijker te verwerken is als het zo pril is. Maar juist een kind verliezen dat je nooit hebt mogen zien leven, stelt een aantal heel eigen problemen. Omdat het verlies zo vroeg in de zwangerschap was, ziet de samenleving niet dat er iets veranderd is. De mensen staan alleen met hun verdriet, omdat er niets tastbaars is. Ze krijgen dus ook geen steun van anderen. Bovendien is de man soms toch nog meer een buitenstaander bij zo’n verlies. De vrouw daarentegen verliest altijd een kind dat ze gedragen heeft. Ook dat verschil maakt het niet gemakkelijk.

Een inbreuk in de intimiteit

En zelfs een vruchtbaarheidsbehandeling op zich is al belastend. Hoe dan ook gaat zo’n behandeling gepaard met verlies van persoonlijke identiteit, van zelfwaardegevoel. Iets wat bij andere mensen vanzelf lijkt te lukken, moet bij hen verlopen via onaangename onderzoeken, vaak op tijdstippen die door de medische wetenschap worden bepaald en waar je zelf nauwelijks inspraak in hebt. De vrouw wordt soms door een onbekende persoon (een lid van het team) onderzocht in de intieme delen van haar lichaam. De diepste intimiteit van het koppel wordt publieke materie: de cyclus van de vrouw, hun seksueel verkeer. De man moet op commando sperma produceren op vaste momenten. Iets wat normaal een bijzonder intiem moment is tussen twee mensen, wordt nu iets heel machinaals en technisch. De impact daarvan wordt zwaar onderschat. Het is altijd een inbreuk op de persoonlijke intimiteit en een verlies van privacy. In de vruchtbaarheidscentra is er stilaan wel wat meer aandacht voor de beleving van mensen, maar die is altijd minimaal in vergelijking met de overconcentratie op de technische kant van de zaak. Je mag daar zelfs niet over klagen, want je moet dankbaar zijn voor de technische mogelijkheden. Maar daarom is het verdriet en het verlies er nog wel.

Hoe kunnen mensen uit de omgeving het best inspelen op dit verdriet? Wat kan de samenleving doen om het niet nog moeilijker te maken?

Manu Keirse: We moeten leren zien wat dit verlies voor de mensen zelf betekent. Als mensen een kind van vijftien jaar verliezen, is er vanuit de omgeving veel betrokkenheid. Veel mensen betuigen hun deelneming, ook al duurt het verdriet altijd langer dan de omgeving denkt. Maar bij een miskraam of een onvervulde kinderwens is het verlies niet zichtbaar. Dat vraagt een extra inspanning om er telkens opnieuw rekening mee te houden. Om bijvoorbeeld in de periode van de schooluitslagen even te zeggen: dat zal voor jou wel moeilijk zijn, als wij daar zo veel over praten. Om te begrijpen dat mensen daar een paar tranen bij laten. Om te beseffen wat dat betekent. Dat moet kunnen. Je hoeft je hoofd niet breken over de vraag: wat moet ik tegen die mensen zeggen? Het is beter om uit te gaan van de vraag: wat hebben die mensen aan mij te zeggen? Voor hen betekent het meestal heel veel als ze begrepen worden door anderen.

Onverwerkt verdriet

Zo kreeg ik ooit een brief van een mensen die 21 jaar geleden een dochtertje hadden verloren dat slechts zes uur geleefd had. Ze hadden het kindje maar heel eventjes mogen zien. Ze mochten haar niet vasthouden of aanraken. Op de kraamafdeling werd niemand verwittigd en iedereen wenste de ouders proficiat. Het kind kreeg geen naam en werd in het trouwboekje enkel vermeld als ‘van het vrouwelijk geslacht’, alsof het een ding was. De vrouw gaf haar kind voor zichzelf wel een naam. Er was geen begrafenis. Er werd deze mensen aangeraden om er met niemand, ook niet met elkaar, over te spreken. De verschillende manier waarop man en vrouw met het verdriet omgingen, vervreemdde hen van elkaar. De vrouw verging van de schuldgevoelens en leed onder een oneindig verdriet. Pas toen ze zoveel jaren later hun verdriet konden uitspreken in een therapie, konden ze een andere manier vinden om ermee om te gaan.

Een plek om bij te rouwen

Van verschillende vrouwen die ooit een miskraam meemaakten, hoorde ik dat ze met grote vragen bleven zitten. Wat was er met hun kindje gebeurd? Wat had men met het lichaampje gedaan? Het zou toch niet ergens in een labo staan, te kijk voor studenten, terwijl ze het zelf nooit hadden mogen zien? De waarheid was dat dergelijke foetussen werden meegegeven met het ziekenhuisafval voor verbranding. Ik stelde het voor als een soort crematie, maar ik besefte eens te meer hoe belangrijk het was om een concrete plek te hebben om bij te rouwen. Toen ben ik gaan ijveren voor de aanleg van een begraafplaats voor niet-levensvatbare kinderen. Dat was wettelijk aanvankelijk niet mogelijk, maar stilaan kreeg ik gehoor en nu is het ook wettelijk voorzien. Zoiets betekent voor veel mensen echt wel iets.

Wat kan het Expertisecentrum Kinderwens op dit vlak veranderen?

Manu Keirse: Shanti en haar team zit helemaal op dezelfde golflengte als ik. Ze willen mensen met een onvervulde kinderwens een gespreksforum bieden en/of hen individueel begeleiden. Ze ijveren er ook voor dat dit op zoveel mogelijk plaatsen gebeurt. De aandacht in de ziekenhuizen voor follow up gesprekken bij een perinatale sterfte is gelukkig de laatste jaren zeker verbeterd. In veel ziekenhuizen is dat nu een vast onderdeel geworden. Het is ook belangrijk dat ze daarvoor zelf het initiatief nemen en niet wachten op een vraag van de ouders.
Toen ik in 1989 mijn proefschrift daarover maakte, was dat heel revolutionair. Ik legde een lijst van 64 concrete vragen rond het omgaan met perinatale sterfte voor aan 320 ouders (evenveel vaders als moeders), aan alle gynaecologen in opleiding, aan het personeel van Kind in Gezin en aan het personeel van vijftien kraamklinieken. Dat waren vragen zoals: Moet je een overleden baby’tje in de armen van zijn ouders leggen? Moet je het dode kindje laten zien aan de grootouders en aan de andere kinderen van het gezin? Moet je de ouders vragen om kleertjes uit te kiezen om het kindje in op te baren? Moet je hen betrekken bij de organisatie van de begrafenis? Wij dachten toen vaak dat optimale zorg erin bestond om de mensen alles uit handen te nemen. Mede door dit onderzoek leerden we dat iets kunnen doen vaak een begin van verwerking van het verlies is.

Kennis en emotionele betrokkenheid

De resultaten toonden aan dat de antwoorden van de artsen het verst af stonden van de antwoorden van de moeders en de vaders. Het verplegend personeel en de verloskundigen stonden daar ergens tussenin, maar dichter bij de artsen dan bij de ouders. De deskundigen begrepen dus totaal niet wat de ouders nodig hadden. Niet omdat ze niet emotioneel betrokken waren, vaak zelfs integendeel. Maar emotionele betrokkenheid kan een slechte raadgever zijn, als je gebrek aan kennis hebt. Er was nog geen onderzoek daarover en ze wisten niet hoe omgaan met verlies in zijn werk gaat. Daarom is het ook zo belangrijk dat het Expertisecentrum ook sterk inzet op het doorgeven van kennis. In Hasselt en in Genk kun je daarvoor een opleiding volgen. Alleen als het personeel goed is opgeleid daarin, zullen mensen overal goed worden opgevangen.

Leren omgaan met emoties, van jezelf en van anderen

Mensen kunnen soms heel onhandig reageren op het verdriet van anderen. Meestal is dat omdat ze moeilijk kunnen omgaan met emoties. Artsen denken bijvoorbeeld geregeld dat ze best voldoende afstand nemen van hun emoties om goed werk te kunnen leveren. Maar dat klopt niet: ze moeten juist leren omgaan met emoties in een rationele wereld. Mensen zijn tegelijk rationeel en emotioneel. Dat speelt in deze situaties altijd door elkaar.
In de opleiding van artsen en verpleegkundigen is het heel belangrijk dat ze ook hun bewogenheid met wat hun patiënten en de familie doormaken, behouden. Zonder bewogenheid kunnen ze nooit op een zinvolle manier werken. Maar soms zie je dat de technieken toenemen ten koste van het leren omgaan met emoties. Verliesverwerking is voor artsen niet meer dan een keuzevak, nog steeds.

Tekst interview: Kolet Janssen